Arlene se enteró que padecía de mal de Parkinson hace 22 años, en su 50 aniversario. A pesar de la evolución de la enfermedad, la profesora universitaria de Florida continuó enseñando y viajando hasta hace algunos años. A continuación presentamos su historia.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles fueron sus síntomas?

Empecé a tener problemas para abotonar las mangas de mis blusas y pensé que algo estaba mal con mis dedos. También experimenté algunas dificultades para levantarme de una silla y me movía más lentamente de lo que lo había hecho en el pasado. Un día, un pedido de donación para el mal de Parkinson llegó al correo electrónico. Tenía todos excepto un síntoma enlistado, así que concerté una cita con el médico.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Mi médico regular estaba de acuerdo en que el mal de Parkinson podría ser una posibilidad. Ordenó una tomografía computarizada para descartar un tumor cerebral y un EEG. También me envió con el neurólogo. El neurólogo me hizo una revisión y me diagnosticó mal de Parkinson.

Un amigo había leído sobre un estudio en desarrollo del mal de Parkinson en los National Institutes of Health (NIH), así que llamé y me entrevistaron por teléfono. Viajé a Maryland para obtener una segunda opinión y me quedé una semana. Practicaron toda clase de pruebas como parte de un ensayo clínico para encontrar la mejor manera de diagnosticar el mal de Parkinson. Me sentí bien al participar. Creo que descubrí algo sobre mi enfermedad y los resultados del estudio podrían ser útiles para alguien más. Seguía a aquel médico cuando se iba a otros centros médicos afiliados a la universidad. Es bueno quedarse cerca de las investigaciones, incluso si ya no soy apta para un ensayo clínico.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Mi primer pensamiento fue "¿En dónde puedo obtener la verdad, de que no tengo está enfermedad?" Al mismo tiempo, sabía que esa era la razón de lo que estaba pasando. Actualmente, leo todo lo relacionado con el mal de Parkinson y trato de ayudar a otras personas al difundir la información. Soy independiente y sigo haciendo actividades yo sola. Desde luego, me tardo más al cocinar, pensando muy bien cada movimiento. Pero vale la pena el esfuerzo.

¿Cómo se trata esta enfermedad?

Comencé a consumir medicamentos inmediatamente despu